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종료모금기간: 2014.11.13~2015.01.15

정아를 안아주세요

여러분의 사랑으로 정아를 꼭 안아주세요

"정아는 조금만 건드려도, 긁어도 쉽게 살이 벗겨지는 수가 있어요. 잘 벗겨지죠. 특히 여름에는 더우니까 거의 익은 상태로 있는 것처럼 있어서 조금만 건드리거나 세게 잡아도 살이 밀려요."

올해 4살이 된 정아는 온 몸에서 피와 진물이 흐르고 수포가 생기는 희귀병인 수포성 표피박리증을 앓고 있습니다. 매일 바늘로 온 몸에 있는 수포를 제거해도 자고 일어나면 또 수포가 생겨 아이는 매일 병마와 싸워야 합니다.
엄마는 한없이 약한 정아의 피부가 또 상처를 입을까 걱정이 되어 정아를 힘껏 안아주지도 못합니다. 피부에 고름이 맺히고 딱지가 생기길 반복하다보니 목욕을 할 때면 3시간 이상이 걸립니다.

"상처 있는 데 물 닿으니까 아파서 싫어하기도 하고 또 오랫동안 앉아있어야 하니까 힘들어해요. 우리가 퇴근해서 오면 항상 목욕 시키니까 그냥 자는 척 하고 있기도 해요..."


각막과 식도까지 버져버린 빨간 수포
각막과 식도까지 퍼져버린 빨간 수포
정아는 수포성 표피박리증 환자 중에서도 가장 최악의 상황입니다. 겉으로 보이는 피부에만 물집, 수포가 생기고 벗겨지는 것이 아니라 정아의 각막은 물론 식도까지도 이 병의 증세가 나타나고 있기 때문이죠.

"정아는 식도까지도 쉽게 수포가 생기고 헐어요. 그래서 좀만 잘못 먹어도 입 안에 수포가 생기는데 우리가 발견하지 못하는 상황에서 그게 커져서 터지면 정아가 우리가 헐듯이 되어 있는 상태니까 조금만 뭘 먹어도 아파요."

"어느 날 정아가 눈을 못 뜨는 거예요. 그 때 안과에 찾아갔는데 눈에 각막이 벗겨졌다는 거예요. 그게 또 잘못되면 실명까지 갈 수 있다고 하더라고요. 그 말 듣고 너무 무서워서 계속 울었어요.
제발 눈만은. 다른 데는 아니더라도 눈만은..."

 

감당하기 힘든 병원비
정아에겐 2살 된 동생이 있습니다.
'혹시나 동생의 제대혈로 정아를 치료할 수 있진 않을까...' 일말의 희망으로 가지게 된 둘째. 하지만 두 아이를 돌보며 직장을 갖기가 힘들어 현재 정아의 병원비는 고스란히 아빠의 몫입니다. 보일러 AS일을 하는 아빠의 월급으로는 점점 불어나는 정아의 병원비를 감당하기 턱없이 부족한데... 정아의 치료비는 물론 아이의 육아비까지 어떻게 감당해야 할지 막막하기만 합니다.

 

여러분의 사랑으로 정아를 안아주세요!



 
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